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SUMMARY:Journée Normande des Maladies Rares 06/03/26
DESCRIPTION:La journée normande des maladies rares aura lieu le vendredi 06 Mars 26 13h -18h  CHU de Rouen\, Amphithéâtre Gambetta 2\,). \nSous le thème « Le fil de la vie rare : tisser le parcours de soins ensemble ». \nUn évènement annuel qui a pour objectif de sensibiliser le public aux maladies rares.  Cette journée de sensibilisation est soutenue par plusieurs acteurs de Plateforme maladies rares notamment (les filières de santé maladies rares (FSMR)\, les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR) parmi tant d’autres. Une belle occasion pour les professionnels de santé\, les associations de patients et bénévoles de se réunir d’échanger et partager leur expériences afin de tenter d’apporter des amélioration dans la vie quotidienne des patients et de leur famille. \nhttps://www.norm-uni.fr/portail.pro/minisite_98/actualites/agenda/save-the-date-journees-normandes-des-maladies-rares-2026\,6246\,13718.html?&args=Y29tcF9pZD00MTcxJmFjdGlvbj12aWV3X2V2ZW50X2RldGFpbCZpZD0yMTE0JmNvbXBvbmVudD0mbW9kdWxlPSZ8 \n  \nhttps://anae-publication.com/agendas/28-fevrier-2026-19e-journee-internationale-des-maladies-rares-rare-disease-day/
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SUMMARY:{ETP} en lien avec le CHU de Rouen 21/03/26
DESCRIPTION:ETP 21/03/26\nSéance d’Education Thérapeutique en partenariat avec le centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen. \nSensi’Drep\, et Dr Dumesnil\, pédiatre au CHU de Rouen\, vous propose des séances d’ETP sur différents thèmes. Ci-après\, une liste non exhaustive des activités organisés : \n\nles médicaments\nles traitements\nla transmission\nla transfusion bien d’autres sujets.\n\nVenez assister à nos séances d’ETP en compagnie du Dr Dumesnil et de l’équipe soignante spécialisée en drépano.  Profiter aussi de notre partenaire Natacha\, relaxologue certifiée de l’association Acorps et bénéficier d’une séance de relaxation.
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