Bibliographie

Thème : la maladie

  • Lainé A, (2004)- Khartala . La drépanocytose, regards croisés sur une maladie orpheline
  • Girot Robert, Begue Pierre, Galacteros Frédéric, (2003). La drépanocytose
  • Tohoubi Ambroise (2015). Ce que nous devons faire avant de nous marier et d’avoir des enfants

Thème : Parcours de  soins

  • Carde, E. (2021). Les inégalités sociales de santé au prisme de l’intersectionnalité. Sciences Sociales et Santé, 39(1), 5-30. https://doi.org/10.1684/sss.2021.0189
  • Cognet, M., Gabarro, C., & Adam-Vezina, E. (2009). Entre droit aux soins et qualité des soins. Hommes & Migrations(1282), 54-65.
  • Mougel, S. (2020). Se coordonner avec les parents en hospitalisation pédiatrique à domicile : enrôler les parents pour limiter la médicalisation du domicile ? La revue internationale de l’éducation familiale, 48(2), 87-109. https://doi.org/10.3917/rief.048.0087
  • Lainé, A. (2007). Parents d’enfants drépanocytaires face à la maladie et au système de soin. https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00326056

Thème : Drépanocytose et famille

  • Cook, J., Beauté, J., Crost, M., & Tursz, A. (2010). Le rôle de la famille dans l’observance aux prescriptions médicales dans la maladie chronique:
  • Le cas des adolescents atteints de la drépanocytose. In G. Cresson & M. Metboul (Eds.), Famille et santé (pp. 111-125). Presses de l’EHESP.

Thème : témoignage d’enfants et adolescents

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  • Jaffré, Y., & Kane, H. (2022). Dire au plus juste l’enfant et sa maladie. Ethnographiques.org, 43. https://www.ethnographiques.org/2022/Jaffre_Kane
  • Njifon Nsangou, H., & Scelles, R. (2019). Drépanocytose et fratrie : regard croisé du vécu d’une sœur et d’un frère d’un enfant malade. Journal de pédiatrie et de puericulture, 32(2), 75-84. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpp.2019.02.005
  • De Montalembert Mariane , Brousse Valentine, Marchetti Taylor Melissa , Allal Slimane (2020). Pédia . La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent,

Thème : la douleur

  • Faure, J., & Hanquet, P. (2009). Souffrance et plainte chez le patient adulte drépanocytaire en crise douloureuse. Recherche en soins infirmiers, 97(2), 104-115.
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  • Le Breton, D. (1995). Anthropologie de la douleur. Métailié.
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  • Teixeira, M., Lionnet, F., Benkerrou, M., Gottot, S., & Vodouhe, C. (2019). Douleurs et souffrances de jeunes drépanocytaires en Île-de-France. Journal des africanistes(89-2), 118-147.

Thème : études épidémiologiques

  • Gomes, E., Castetbon, K., & Goulet, V. (2015). Mortalité liée à la drépanocytose en France: âge de décès et causes associées (1979-2010). Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 2015(8), 142-150.

Thème : études anthropologiques

Gomez Cardona, L. (2018). Ce sang qui n’est pas le mien: sens, liens et paradoxes de la transfusion sanguine: une étude anthropologique des familles en contexte clinique pédiatrique Université de Montréal].

Lainé, A. (2009). Constructions d’un stigmate sanitaire : la drépanocytose, entre situations locales et globales. https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00436022

Bougerol, C. (1994). Approche anthropologique de la drépanocytose des malades antillais. Sciences Sociales et Santé, 12(3), 47-68. https://doi.org/10.3406/sosan.1994.1300

Thème : sport et drépanocytose

Pruneau, J., Philippon, B., Maillard, F., & Hue, O. (2008). Sport et drépanocytose : le paradoxe dans l’itinéraire thérapeutique des adolescents drépanocytaires « SS » en Guadeloupe. Sciences Sociales et Santé, 26(2), 5-32. https://doi.org/10.3917/sss.262.0005