Venez nombreux !
Nous sommes tous exceptionnels, unique et encore plus en ce qui concerne notre groupe sanguin. "Dans le cadre de la semaine des maladie rares " l'association Sensi'Drep sera présente au centre de don de l'EFS à Bois-Guillaume. C'est l'occasion de rappeler que la drépanocytose, première maladie génétique au monde fait partie des maladies rares. Votre don du sang peut soulager un.e ami.e, un voisin., un membre de votre famille. Le saviez vous : vous êtes d'origine afro-caribéennes ? Votre sang est précieux !! Nous avons besoin de sang de toutes origines. Venez nous soutenir ce samedi 03/02/2024 de 8h à…
Association Sensi'Drep Permanences d'informations L'association Sensi'Drep a pour vocation de sensibiliser les publics sur la maladie de la drépanocytose et d'accompagner les patients. La maladie de la drépanocytose est la première maladie génétique du sang au monde. Classée parmi les maladies rares, elle touche en France entre 25 000 et 30 000 personnes. L'association se mobilise autour de 3 axes principaux : Informer et sensibiliser - Informer et sensibiliser les publics, les acteurs Médico-sociaux, le secteur éducatif sur les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne des malades - Contribuer à l'amélioration de la prise en charge des…
L'association Sensi'Drep sera présente à la journée normande des maladies rares organisée par PERM-NOR ( la plateforme d'expertise des maladies rares ). Cette journée aura lieu le 22/03/24 au centre hospitalier Charles Nicolle, de 13h à 18h. Nous aurons l'occasion de présenter l'association et de sensibiliser le public sur la maladie de la drépanocytose et ses conséquences sur la vie quotidienne des patients. Nous remercions monsieur Degrave Marc et l'équipe de la plateforme d'expertise des maladies rares pour cette initiative et pour l'invitation. En savoir plus | Journée Normande Programme-4
L'association Sensi'Drep sera présente le 25 & 26 Mai 2024 à la 29ème édition du festival marché Africain, de 10h à 19h30 à Rouen place de la Pucelle. La vente des produits artisanaux permettra à l'association de soutenir les personnes souffrants de la maladie de la drépanocytose, pour le financement des aides à la constitution de dossiers administratifs tel que la Maisons Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le Projet d'Accueil Individualisé (PAI), invalidité, le financement des sorties culturelles et de loisirs pour les enfants, des frais de garde en cas d'hospitalisation et des aides à domicile parmi tant d'autres. N'hésitez…
Pour le 19 Juin, Journée internationale de la drépanocytose , Sensi'Drep en partenariat avec l'association SCD Nor vous réserve des surprises à ne pas manquer. En espérant vous voir nombreux. Notez cette date dans vos agendas. Retrouvez ci-dessous le programme avec la liste des intervenants médicaux et de patients. Un lien d'inscription est à votre disposition ci-dessous et où via le code QR. https://shorturl.at/oJPR0