Nous avons été ravis de participer à la journée mondiale des maladies rares organisé par la Pemr-Normandie au Centre Hospitalier Universitaire de Rouen ( CHU ), aux cotés du Docteur Dumesnil, Pédiatre et référente de la drépanocytose au sein du CHU.
Ce fût l’occasion d’échanger avec des professionnels sensibles à la prise en charge des patients souffrants de maladie rares mais également des rencontres aves les patients qui ont découvert, au travers de notre jeu sensidrepaquiz, les symptômes et caractéristiques de la maladie de la drépanocytose, première maladie génétique au monde.
Un grand merci à l’équipe du Pemr-Normandie et au Dr Dumesnil de nous avoir associé à cet évènement.
