Journée Normande des Maladies Rares 06/03/26
février 6 @ 8h00 - mars 6 @ 23h30
La journée normande des maladies rares aura lieu le vendredi 06 Mars 26 13h -18h CHU de Rouen, Amphithéâtre Gambetta 2,).
Sous le thème « Le fil de la vie rare : tisser le parcours de soins ensemble ».
Un évènement annuel qui a pour objectif de sensibiliser le public aux maladies rares. Cette journée de sensibilisation est soutenue par plusieurs acteurs de Plateforme maladies rares notamment (les filières de santé maladies rares (FSMR), les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR) parmi tant d’autres. Une belle occasion pour les professionnels de santé, les associations de patients et bénévoles de se réunir d’échanger et partager leur expériences afin de tenter d’apporter des amélioration dans la vie quotidienne des patients et de leur famille.