PEMR 22 Mars 2024 CHU de Caen / CHU de Rouen
Retenez ce chiffre : 6200 !
C’est le nombre de maladies rares qui sont identifiées. L’association Sensi’Drep était présente à la journée normande des maladies rares. Nous avons pu assister aux conférences, rencontrer de nombreuses associations de la région et découvrir la multitude de maladies rares. Donc finalement pas si rares.
Quels sont les budgets consacrés à l’amélioration de la prise en charge des maladies rares, comment prévenir l’errance des diagnostics, quel est le rôle des différents acteurs médicaux, médicaux-sociaux, sociaux et associatifs, comment organiser leurs complémentaritées et comment améliorer le maillage réseau ville / hôpital.
Enfin quelles sont les aides possibles en dehors des traitements comme l’éducation thérapeutique du patient au niveau médical et les dispositifs d’accompagnement de la MDPH sur le plan social.
