Présentation de l’association

Parce qu’en France, 1 naissance sur moins de 3000 est un bébé malade de la drépanocytose, il est plus que nécessaire de faire prendre conscience que la drépanocytose est l’affaire de tous. Sensi’Drep est une association de loi 1901 créée en 2022. Elle est née d’une action familiale suite au décès prématuré de l’une des sœurs de la fratrie souffrant de la drépanocytose, et laissant derrière elle un petit garçon âgé de 5 ans. Notre volonté est alors de donner un second souffle à cette vie perdue en menant des actions de communication et d’événementiel afin d’informer sur cette maladie et de soutenir au mieux les malades de la drépanocytose, faire avancer les mentalités et la recherche.

En effet, la drépanocytose est une maladie mondiale ; tout le monde est concerné de par le brassage des populations. La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire, également appelée anémie à hématies falciformes. C’est une maladie de l’hémoglobine, qui se traduit par une déformation des globules rouges qui prennent une forme de faucille. L’oxygène se fixe alors plus difficilement ce qui entraîne des douleurs aigues invalidantes.

Sensi’Drep intervient principalement en Ile de France et en Normandie. Certaines actions peuvent être menées ponctuellement au Bénin et dans les pays limitrophes.
Les actions ont vocation à éveiller, alerter les consciences sur cette maladie du sang, qui ne trouve à ce jour, aucun traitement définitif susceptible de l’endiguer.

Les objectifs sont de :

• Sensibiliser le public sur les symptômes de la maladie et ses répercussions
• Informer et faciliter l’accès aux dispositifs de soins
• Soutenir les malades et plus particulièrement les femmes enceintes et leurs familles
• Soulager les malades dans leurs quotidiens

Pour cela elle insiste dans un premier temps sur la nécessité de don du sang, qui permet à de nombreux malades hospitalisés de recevoir des soins adéquats. Dans un second temps, elle organise des collectes de médicaments à destination des malades ne bénéficiant pas ou peu d’aide médicale (à destination des populations Béninoises notamment), ou bien encore, elle organise des campagnes de sensibilisation et d’information auprès de différents publics.

Mot de la présidente

Le combat contre la drépanocytose  comme pour toute maladie est un combat solitaire pour le malade. Meurtri dans sa chair, terrassé par la douleur, il/elle est contraint.e de se coucher. Tout comme un ennemi tapis dans l’ombre, les crises surgissent sans crier gare et pour une durée indéterminée. Cette maladie n’a pas de traitement curatif. Elle ne connaît pas d’âge, pas de sexe, pas de classe sociale, pas de frontière.

Alors que faire ?

Que faire, si ce n’est de souffrir en silence.
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Que faire, si ce n’est d’attendre que la crise passe, coupant le malade de toute vie sociale, de toute vie professionnelle.
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Que faire si ce n’est d’espérer que les pouvoirs publics et les laboratoires s’intéressent à cette maladie chronique invalidante et qu’ils s’engagent véritablement dans la recherche de traitements pérennes.

C’est cet espoir que l’association Sensi’Drep souhaite apporter aux malades au travers de ses différentes actions.
Nous avons besoin de toutes les forces pour que la lutte contre la drépanocytose devienne un combat solidaire.
Venez nous rejoindre ou soutenez notre action en participant à nos manifestations, en donnant votre sang et/ ou en faisant des dons.